800 niños con narcolepsia debido a la vacuna contra la gripe

He leído este artículo en Reuters y he pensado que se debe difundir.
A continuación pongo mi traducción casera de lo más importante, para los que no sepan inglés.
Emelie Olsson está plagada de alucinaciones y pesadillas. Cuando se despierta, está a menudo paralizada, incapaz de respirar correctamente o pedir ayuda. Durante el día apenas puede mantenerse despierta, y con frecuencia falta a la escuela o no puede estar con los amigos. Tiene sólo 14 años, pero a veces se ha preguntado si su vida vale la pena vivirla.

Emelie es una de los de 800 niños en Suecia y otros países de Europa que han desarrollado la narcolepsia, un trastorno del sueño incurable, después de ser inoculados con la vacuna Pandemrix H1N1 para la gripe porcina hecha por la farmacéutica GlaxoSmithKline en 2009.
Finlandia, Noruega, Irlanda y Francia han visto brotes en los casos de narcolepsia. Personas familiarizadas con los resultados de un estudio, que pronto será publicado  en Gran Bretaña, han dicho a Reuters que ocurre un patrón similar en los niños de allí.
Su destino, hacer frente a una enfermedad que casi destruye la vida normal, se está convirtiendo en lo que el funcionario de salud que coordinó la campaña de vacunación de Suecia llama una «tragedia médica» que exigirá atención creciente científica y médica.
El regulador de las drogas en Europa ha dicho que Pandemrix no debe utilizarse en personas menores de 20 años. El director médico de la división de GSK vacunas, Norman Begg, dice que su empresa considera que el asunto es muy serio y que está «absolutamente comprometido a llegar al fondo de esto», pero añade que no hay todavía suficientes datos ni pruebas que sugieren una relación causal.
Otros – como Emmanuel Mignot, uno de los principales expertos del mundo sobre la narcolepsia, que está siendo financiado por GSK para investigar más a fondo- dice que se necesita más investigación, pero que la evidencia ya está claramente apuntando en una dirección.
«No tengo dudas de que Pandemrix ha aumentado la incidencia de la aparición de la narcolepsia en niños de algunos países y probablemente en la mayoría de los países», dice Mignot, un especialista en los trastornos del sueño en la Universidad de Stanford de los Estados Unidos.
30 millones vacunados con PANDEMRIX
En total, la vacuna de GSK se administró a más de 30 millones de personas en 47 países durante la pandemia de gripe porcina H1N1 2009-2010. Debido a que contiene un adyuvante, no se utiliza en los Estados Unidos porque los reguladores de drogas allí desconfían de las vacunas con adyuvante.
GSK dice que 795 personas de toda Europa han informado del desarrollo de narcolepsia, ya que el uso de la vacuna comenzó en 2009.
«Nadie quiere ser el próximo Wakefield» (en el artículo  Retractando al retractador se puede ver a quién se refiere), dijo Mignot, refiriéndose al ahora desacreditado británico Andrew Wakefield, médico, que provocó una reacción violenta de décadas de duración contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR) con afirmaciones  sobre sus vínculos con el autismo.
Con los estudios sobre la narcolepsia, no hay ninguna sugerencia de que los resultados son el trabajo de un médico sin escrúpulos.
Equipos independientes de científicos han publicado estudios revisados por colegas de Suecia, Finlandia e Irlanda en los que muestran que el riesgo de desarrollar narcolepsia después de la campaña de vacunación 2009-2010 fue de entre siete y 13 veces mayor en los niños que tenían Pandemrix que para sus compañeros no vacunados.
«Realmente quiero llegar al fondo de esto. No está en los intereses de nadie si hay un problema de seguridad que debe ser abordado», dijo Begg GSK.
La vida cambió
Los padres de Emelie, Charles y Marie Olsson, dicen que era una excelente estudiante, a quien le encantaba tocar el piano, tomar clases de tenis, el arte y la diversión con los amigos. Pero su vida comenzó a cambiar a principios de 2010, pocos meses después de que recibiera la vacuna Pandemrix. En la primavera de 2010, se dieron cuenta de que estaba a menudo cansada, con necesidad de dormir, cuando llegaba a casa de la escuela.
Pero no fue sino hasta mayo, cuando empezó a derrumbarse en la escuela. Se hizo evidente que algo grave estaba sucediendo.
Su vida está limitada por los accesos de somnolencia diurna. La narcolepsia trae pesadillas, alucinaciones, parálisis del sueño y episodios de cataplejía. Cuando tiene emociones fuertes, desencadena una pérdida repentina y dramática de la fuerza muscular.
En el caso de Emelie, al divertirse se dispara emocionalmente. «No puedo reír o bromear con mis amigos nunca más, porque cuando lo hago entro cataplexia y colapso», dijo en una entrevista en su casa de la capital sueca.
La narcolepsia se calcula que afecta a entre 200 y 500 personas por millón y es una condición de por vida. No tiene cura conocida y los científicos no se sabe muy bien cuál es su causa. Pero sí saben que los pacientes tienen un déficit de un neurotransmisor cerebral llamado orexina, también conocido como hipocretina, que regula la vigilia.
La investigación ha encontrado que algunas personas nacen con una variante en un gen conocido como HLA que significa que tienen la hipocretina baja, haciéndolos más susceptibles a la narcolepsia. Alrededor del 25 por ciento de los europeos cree que tiene esta vulnerabilidad genética.
Los resultados de la prueba de Emelie de hipocretina que le hicieron en noviembre del año pasado, mostró que tenía un 15 por ciento de la cantidad normal, típico de la narcolepsia con cataplejía grave.
La gravedad de su enfermedad nueva y extraña la ha obligado a contemplar la vida mucho más que muchos otros adolescentes: «Al principio yo no quería vivir más, pero ahora he aprendido a manejar mejor las cosas», dijo.
¿Factores desencadenantes?
Los científicos que investigan estos casos están mirando en detalle el adyuvante de Pandemrix , denominado AS03, en busca de pistas.
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El cartel de abajo se puede imprimir en tamaño poster para colgarlo en la habitación de los niños.  Así conocen las vacunas y aprenden inglés a la vez.